難病の方が抱える悩みとして多いのは、病を患っていることが見た目からは分からないので、周りからの理解が得られないということです。

たとえば、唾液や涙の分泌が悪くなるシェーグレン症候群を患っている方は、会話をしていると口が渇いてしまい、何度も水を飲まなければならないのですが、「みんなは飲まないで我慢しているのに」という目で見られて、つらい思いをすることがあります。関節痛や筋肉痛も、本人にしかわからないので理解してもらえないつらさがあります。

日々体調が変化する難病の場合、「昨日は元気だったのに何で今日は休み？」「仮病では？」といったように誤解されてしまうことがあります。難病になってから、職場で休憩を増やしてもらったものの、外見では病気のことがわからないので、同僚からなぜそんなに休憩が必要なのかと思われることもあります。病気ではなく気持ちの問題ではと誤解する人もいます。

難病患者の中には職場に迷惑をかけたくないという思いから無理をしてしまい、結局、退職しなければならなくなった方もいます。

学校に通っている子供たちの場合、運動機能障害のみで知的障害はない場合でも、「障害をもつ子どもたちのクラス」で知的障害をもつ子供たちと一緒に学ぶために、高度な知識やスキルを身につける機会が得られないという現状があります。また、入学したい専門学校があったが、学校がバリアフリーではなかったため断念した、近くの学校へ通うには歩道橋を渡らなければならないので遠方の学校へ行くしかないといった問題もあるのです。